CIDP(慢性脫髓鞘性神經病變) - 社會議題

By Noah
at 2010-12-11T00:00

Table of Contents

我個人先天患有這個疾病
我目前為15~16歲之間
大致上情況可以不吃藥維持正常生活
肢體部份很困難心肺呼吸也不太能跟正常人比
近一兩年常常發生手、腳突然抖動情況
基本上都是沒有劇烈運動的情況之下
我不知道是什麼情況台灣的病例太少別說先天性
國內有哪位醫生可以幫得暸我? 長庚、榮總、台大我都肯
小醫院的好醫生我都願意我只希望能夠改善
相關手術我沒什麼概念台灣對於這個罕見疾病沒有太多相關資源
已更新項目:
不要把商業利益和罕見疾病並列在一起
「『不』轉貼功德無量」
2 個已更新項目:
因為我的病歷比較特別我到三歲以後才給一位醫師鑑定出
鑑定出是敘述 CIDP 但是屬於我真正的病可能不是這樣
多重障礙我的身心障礙手冊是這樣鑑定 ( 中度 )
我猜想可能是台灣病例過少等等吧 ..
3 個已更新項目:
謝謝「萬里」您給的建議可以推薦哪處做可以比較完善嗎?
4 個已更新項目:
我有查過國外一些病例有些貫徹到了智商減退我應該沒這個問題.. ( 桃園區第三志願 )
但至於是不是腦部部分受損造成神經傳導失調這可能我要去做檢查了 !
其實我目前對於我這樣的情況算是當正常人來看
但是近期的一些變化算小的但頻率變高我才會正視我自己的狀況..
肌肉偶而抽動、心肺功能漸弱、等整體在近年來體質變差了許多

Tags: 社會議題

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By Lauren
at 2010-12-13T13:25

我去查了CIDP,發現這個疾病雖罕見,但卻滿單純的
自體免疫系統攻擊自己神經外層的髓磷脂鞘
有點像電線外面的塑膠皮,被攻擊掉了
受影響的神經失去功能或變的微弱
資料參考維基百科
http://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_inflammatory_...
這符合你說的症狀肢體運動或心肺呼吸等等
國中健康教育就有教
運動跟呼吸誰控制的? 大腦!! 大腦要怎麼叫四肢運動,叫肺呼吸??透過神經傳遞!!
神經像電線一樣,電源跟燈泡之間的電線壞了,燈泡能正常亮嗎??
所以神經受損,當然其他功能就沒辦法健全
現在清楚了你的症狀來原再來討論造成的原因
免疫系統本來是幫助我們對抗外敵的防禦機制
偏偏免疫系統就會有失去平衡的時候
當免疫系統過強,數量過多的時候,殺完敵人換殺誰?殺好人
在你身上免疫系統攻擊的就是你的神經 !!
在這邊我建議你去找找自體免疫疾病 (紅斑性狼瘡,類風溼性關節炎之類的)
你會發現造成原因就是這樣,只是免疫系統攻擊的地方換了,換成皮膚或關節等其他地方罷了
現在知道症狀也知道原因,就可以找方法了!!
既然免疫系統太強,就想辦法讓他弱一點就好了
西藥對付自體免疫性疾病,就是類固醇 !!
低成本,高效率,長期服用副作用不用我講,到處都可以聽的到,網路一查也很多
尤其免疫系統是天生的,本來生出來就這樣了,難道能吃一陣子就好了嗎?
不可能! 一定是長期服用來抑制免疫系統!!
既然要有正常的免疫系統,那日子就要過的正常!!
從飲食從運動從輔助治療下手
飲食方面
10~15%動物性食物,85~90%植物性食物
這個是我看了美國首席腸胃科醫生-新谷弘實書中寫的
蔬果要多元,營養素才會齊全,身體機能才會正常,對免疫系統也有幫助
肉類太多,只會產生很多毒素很多自由基而已,油脂也過多,要控制!!運動方面
建議練這個平甩功
http://www.youtube.com/watch?v=BdyDnttfZb4&feature...
"感謝老天我得了癌症"的癌症醫生作者,就是練這個氣功好的
用科學的角度看,這種運動能徹底血液循環,促進新陳代謝
並且讓運動功能受限的你也能輕鬆應付
練的時間久一點更好,一天幾小時也沒關係,有時間就練,效果你自己感覺就知道了
輔助治療方面建議食用靈芝
這並不是民俗偏方,而是有科學根據的
靈芝就是免疫系統的專家
靈芝中主要成份高分子多醣肽三萜類
高分子多醣肽
增進吞噬細胞和殺手細胞活性可以對抗外敵
裡頭的小分子蛋白LZ-8也可以增進殺手T細胞的產生
都能強化免疫系統能將病原吞噬
三萜類
三萜類能抑制T細胞中的Th2細胞 ,(免疫過強就是Th2過多,
然後Th2去呼叫B細胞也過多,而B細胞會產生抗體,因此造成攻擊自己的現象)
為什麼要選擇靈芝?
因為靈芝無毒,沒有任何副作用,並且單劑複方!
擁有十分多的功效,調節免疫系統只是它其中的一項罷了
就我目前所知,還沒有第二項產品能像靈芝這樣廣泛萬用
2000多年以前<<神農本草經>>就提到,"久食輕身不老神仙"
如果你有玩遊戲中國風的RPG遊戲應該會發現很多遊戲中都有"靈芝"
自古以來他就被稱為仙丹!!
跟"萬里"一樣,我不是醫生,但我有邏輯,我希望你懷疑我,最好把我講的印下來
拿去問醫生,醫生的專業在診斷,這是我做不到的,醫生的用藥,是藥廠研發出來的
通過審核,就開給病人,因為你去看病,他就給你藥,有副作用也沒辦法,
因為他真的沒辦法!!!
因為緣分,我接觸了靈芝
我是讀二類的讀書人,我也抱著科學懷疑的態度!!
直到我看到許多期刊,許多文獻,許多研究結果發現
靈芝的功效是真的,是有實驗,有驗證過的!!
所以我開始推廣了
因為我發現可以救活很多人!
如果今天醫生說有藥能治你,要你付錢,你會付嗎??會吧!!醫生賺走了,藥廠賺走了!!
那今天我手上有可以幫助到你的東西,你還會吝嗇給我錢嗎?
可能會懷疑吧!!因為我不是醫生!!
所以懷疑我吧!直到你發現我說的是真的!!
重點是我沒想要賺你的錢,只是想幫你而已,要不然就不會花兩三個小時回這個問題了,複製貼上多容易阿!!
要選靈芝一定要選擇最安全最有效最有品質的!!
因為靈芝有很多品種,並非都有相同功能
濫竽充數的太多了,因此一定要有政府健康食品認證!!
才能對自己有保障!!希望我的回答對你有幫助!!!
真的希望你能好起來!!
我的部落格還有對免疫系統更詳細的說明
歡迎參考看看
有任何疑問也歡迎與我討論~~
http://www.wretch.cc/blog/jiaay

By Skylar Davis
at 2010-12-14T10:44

照你描述不太像 CIDP 再詳查
要到大醫院做神經傳導　　腦部立體影像　測試　　　　腦波　　　斷層　　
2010-12-13 04:55:25 補充：
檢查基底核功能　　
神經內科
2010-12-13 19:40:09 補充：
你提的那三家都有設備
腦部功能轍查可能某處受損含動脈超音波
多發性神經炎分六項自體免疫急性一星期慢性半年出現
病毒攻擊又另類一天之內出現
2010-12-14 17:24:41 補充：
肌肉和神經大部分為一體心肺功能有部分和基底核之自律神經有關
我非醫生無專業但有邏輯思考大部分醫生都無否則華陀再世

CIDP(慢性脫髓鞘性神經病變) - 社會議題

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